Круглый стол по вопросам организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями
25 мая 2023
В Курганской областной Думе прошел круглый стол по вопросам организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
В мероприятии приняла участие Оксана Бурсина, председатель Курганского регионального отделения Союза женщин России. Заседание прошло в режиме видеоконференцсвязи совместно с комитетом Государственной Думы по охране здоровья.
В ходе круглого стола были рассмотрены следующие вопросы:
- актуальные вопросы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Курганской области и регионах Российской Федерации,
- федеральные и региональные проблемы регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам,
- задачи медико-генетической службы и участие в них федеральных и региональных органов власти,
- нормативно-правовое регулирование организации медицинской̆ помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями,
- организация помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации,
- роль Центра Илизарова в организации лечения пациентов с редкими заболеваниями.
По итогам обсуждения будут выработаны рекомендации по совершенствованию работы органов власти всех уровней по рассмотренным вопросам.